Jucken im Intimbereich bleibt oft unerkannt: Was ist Lichen sclerosus?

Wenn Sandra T. (Name geändert) duscht, fühlt sie bei der kleinsten Berührung zwischen den Beinen 1.000 Nadelstiche. Wenn sie auf Toilette geht, ist es, als ob sie Rasierklingen ausscheide. Agnes N. (Name geändert) kann keinen Sex mehr haben. Die Schmerzen sind zu groß. Beide Frauen leiden an der Hautkrankheit Lichen sclerosus. Eine von 50 Frauen ist betroffen, seltener erkranken Männer und Kinder daran.

Die Frauenärztin dachte, es seien Wechseljahresbeschwerden

Als bei Agnes N. nach einer Ausschabung vor drei Jahren die Haut im Intimbereich austrocknete, dachte sie zunächst, das seien Wechseljahresbeschwerden. „Ich habe das nicht als Krankheit gedeutet“, sagt die 48-Jährige. Als die Haut ein Jahr später aufriss und sie zur Gynäkologin ging, führte die ihre Beschwerden wie sie auf die Wechseljahre zurück und empfahl ihr eine Fettsalbe. Als es schlimmer wurde, verschrieb sie ihr eine Kortison-Salbe, die auch nicht half. Agnes N. hatte Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Vor zwei Jahren sagte die Frauenärztin, es könnte Lichen sclerosus sein. Es sähe aber gut aus. „Ich dachte, es wäre alles ok“, erzählt Agnes N. 

Wenn man die Krankheit nicht kennt und die Symptome nicht zuordnen kann, schreitet sie fort. (Agnes N., an Lichen sclerosus erkrankt)

Drei Monate später erschrak sie unter der Dusche, als sie sah, dass ihre Schamlippen geschrumpft waren. Ein anderer Frauenarzt stellte fest, dass die Vorhaut der Klitoris bereits mit dieser verwachsen war. „Das war der nächste Schock“, sagt Agnes N. „Wenn man die Krankheit nicht kennt und die Symptome nicht zuordnen kann, schreitet sie fort.“ 

Die Betroffenen leiden im Durchschnitt vier bis fünf Jahre und konsultieren drei bis vier Ärzte, bis einer die Krankheit erkennt. Bei Sandra T. dauerte es sieben Jahre, bis ihr geholfen wurde. Die ersten Symptome bemerkte sie mit 31, vor 14 Jahren. Die Haut des Damms, zwischen Scheideneingang und Anus, juckte und war vernarbt. Damals dachte Sandra T., sie habe sich beim Rasieren geschnitten. „Es wurde immer schlimmer“, erzählt sie. Die vernarbte Haut juckte und dehnte sich aus. Ihre Frauenärztin sagte, da könne man nichts machen. Sie habe trockene Haut und solle die mit Bepanthen-Salbe einschmieren. Ihre Hausärztin verwies sie an einen Proktologen. Der diagnostizierte ebenfalls nur trockene Haut.

Dr. Sebastian Kraus ist Gynäkologe und erklärt im Video, wie Sie Lichen sclerosus erkennen, wie man sie behandeln kann und wieso es so wichtig ist, ärztlichen Rat einzuholen.

Wie häufig ist Lichen sclerosus?

„Die Krankheit betrifft Männer, Frauen und Kinder in jedem Alter“, sagt Prof. Werner Mendling, Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe und Leiter des Deutschen Zentrums für Infektionen in Gynäkologie und Geburtshilfe in Wuppertal. Am meisten sind Frauen betroffen: Unter den 30- bis 50-Jährigen eine von 100, von den Über-Sechzigjährigen jede 50. bis jede 33. Eines unter 900 Kindern leide an Lichen sclerosus, bei Männern seien die Zahlen ähnlich. Obwohl 1 Prozent der Bevölkerung betroffen ist, würde die Krankheit jedoch nach Auskunft der Krankenkassen nur bei etwa 0,15 Prozent diagnostiziert, sagt Mendling. Damit wird sie nur bei jedem siebten Erkrankten erkannt und behandelt.

Jucken im Genitalbereich – so fängt es bei den meisten an

Lichen sclerosus kann am ganzen Körper auftreten, bei Frauen entwickelt sie sich meistens an der Vulva, das heißt an den äußeren Geschlechtsorganen. Bei Männern sind die Vorhaut, die Eichel und der Harnröhrenausgang betroffen. Lichen sclerosus beginnt bei Frauen mit geröteter Haut im Genitalbereich. „Die allermeisten merken einen starken Juckreiz“, sagt Prof. Linn Wölber, Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf.

Manchmal färbt sich die Haut weißlich, bisweilen verhornt sie an einigen Stellen. Sie wird weniger elastisch und reißt auf, zum Beispiel zwischen den Schamlippen oder am unteren Scheideneingang. „Die Haut im Genitalbereich ist chronisch entzündet, deshalb verändert sie sich“, erklärt Wölber. Sie wird dünner und zieht sich zusammen. „Was die Frauen am meisten und früh merken, ist, dass das Hautfältchen am unteren Scheideneingang zum Damm hin nicht mehr so elastisch ist und beim Geschlechtsverkehr einreißt“, sagt Mendling. Einige seiner Patientinnen spürten keinen Juckreiz, immer jedoch schrumpfe die Haut. 

Die kleinen Schamlippen ziehen sich zusammen, dadurch wird der Scheideneingang enger. Sie könnten so weit schrumpfen, dass sie praktisch verschwinden und so mit den großen Schamlippen eine glatte Fläche bilden, sagt Mendling. Manchmal wüchsen sie unterhalb der Klitoris zusammen und bildeten einen Vorhang vor der Harnröhre und dem Scheideneingang. Das bereite Probleme beim Wasserlassen und beim Geschlechtsverkehr. 

Es ist wichtig, die Krankheit früh zu erkennen, weil die Hautveränderungen nicht rückgängig zu machen sind. (Prof. Werner Mendling)

Bisweilen befällt die Krankheit nur einen Teil des Genitalbereichs wie die Klitoris oder den Damm. In einer frühen Phase schrumpfe häufig die Vorhaut der Klitoris und verwachse mit dieser, sagt Mendling. So wie bei Agnes N. Die Klitoris verschwinde dann hinter der Vorhaut. „Wie eine Kapuze, die Sie an den Schnüren zuziehen und die Ihr Gesicht vollständig verdeckt“, erklärt Mendling. Es sei wichtig, Lichen sclerosus in dieser frühen Phase zu erkennen, da die Hautveränderungen nicht rückgängig zu machen sind.

Viele Gynäkologen erkennen Lichen sclerosus nicht

Vielen Gynäkologen fielen die zugewachsene Klitoris oder auch andere Hautveränderungen durch Lichen sclerosus jedoch nicht auf, weil sie nicht darin geschult seien, sagt Mendling. Selbst wenn sie ihnen auffielen, würden viele Fachkollegen die Krankheit nicht erkennen. Als Hauterkrankung komme Lichen sclerosus in der Weiterbildung der Frauenärzte oft nicht vor. Allerdings habe das Deutsche Ärzteblatt die Behandlungs-Leitlinien für Lichen sclerosus veröffentlicht. „Jeder Gynäkologe könnte sich über die Krankheit und deren Behandlung informieren“, sagt Mendling.

Einige leiden 10 Jahre bis zur Diagnose

„Viele Frauen kommen nur mit unserer Hilfe zur Diagnose“, sagt Bettina Fischer, Geschäftsführerin des Vereins Lichen Sclerosus. Bei einigen werde die Krankheit erst nach zehn Jahren erkannt. Der Verein, 2013 in der Schweiz von Betroffenen für Betroffene gegründet, hat mehr als 5.500 registrierte Mitglieder überwiegend aus Deutschland, Österreich, der Schweiz, Frankreich und Italien, mehr als 2.000 allein in Deutschland. Auf seiner Internetseite bietet er ausführliche Informationen zu Symptomen und Behandlung von Lichen sclerosus, aber auch von Lichen planus und Vulvodynie, die ähnliche oder gleiche Symptome verursachen. 

Im passwortgeschützten Mitgliederbereich empfiehlt der Verein mehr als 100 Ärzte im In- und Ausland, die sich mit Lichen sclerosus auskennen. Betroffene, die schon länger mit der Krankheit leben, geben Tipps. Werner Mendling, Linn Wölber und andere Lichen-sclerosus-Experten verschiedener Fachdisziplinen beraten den Verein. 

Späte Diagnose für Sandra T.

Auch Sandra T. und Agnes N. fanden hier Hilfe. Als die Haut im Genitalbereich von Sandra T. vor sieben Jahren wieder „fürchterlich juckte“ und sich weiße Flecken bildeten, recherchierte sie im Internet und entdeckte Fotos von Haut, die so ähnlich aussah wie ihre. Sie stieß auf den Verein Lichen Sclerosus und ging zum Hautarzt. Der bestätigte ihre Selbst-Diagnose.

Er sah jedoch auch, dass die Krankheit schon zwei Jahre zuvor diagnostiziert wurde. Bei einer Operation wegen ihrer Endometriose (Zysten und schmerzhafte Reizungen durch Gebärmutterschleimhaut, die u.a. an den Eierstöcken, dem Darm oder Bauchfell vorkommen kann) hatte der Chirurg Sandra T. auf eigenen Wunsch das vernarbte Gewebe entfernt und eine Probe entnommen. Der Befund ging an die behandelnde Frauenärztin, die besprach ihn jedoch nicht mit ihr. 

Viele trauen sich über Jahre nicht, das Jucken anzusprechen

Lichen sclerosus ist keine Geschlechtskrankheit und nicht ansteckend. Trotzdem trauten sich viele Betroffene und gerade ältere oft über Jahre nicht, die Symptome wie Juckreiz und Brennen im Genitalbereich anzusprechen, erzählt Sandra T. Sie hat vor sechs Jahren die Facebookgruppe „Lichen sclerosus – Deutschland“ gegründet, deren 280 Mitglieder sie betreut. Sogar Babys haben die Krankheit, erzählt Sandra T. Betroffene berichteten ihr immer wieder, dass Ärzte die Beschwerden nicht ernst nähmen. „Die Krankheit ist noch eher unbekannt“, sagt sie. Die Unwissenheit vieler Ärzte verlängere den Leidensweg, durch falsche Diagnosen werde falsch behandelt.

Entspannungsübungen für den Beckenboden

Agnes N. erfuhr von Vereins-Mitgliedern, dass es noch stärkere Kortison-Salben der Wirkstoffklasse IV gibt und wie sie die genau aufträgt. Ihre Haut war vor zwei Jahren im Genitalbereich so dünn und verhärtet, dass sie riss, sobald sie sie mit Toilettenpapier berührte. „Bei jedem Toilettengang brannte es dann, wenn Urin über die Risse lief“, erzählt die 48-Jährige. Mit der stärkeren Kortison-Salbe wurde es besser. Allerdings ist durch die Schmerzen Agnes N.s Beckenboden dauerhaft so verspannt, dass sie keinen Geschlechtsverkehr haben kann. Ihr Mann sei sehr verständnisvoll, sagt sie, trotzdem belasteten die Krankheit und die Folgen ihre Partnerschaft – und sie selbst. Eine Physiotherapeutin hat ihr Übungen gezeigt, mit denen sie nun übt, ihren Beckenboden zu entspannen.

Lichen sclerosus tritt oft nach der Geburt oder den Wechseljahren auf

Lichen sclerosus gilt als Autoimmun-Krankheit und tritt oft nach der Hormonumstellung nach einer Geburt oder den Wechseljahren auf. Häufig leiden die Betroffenen noch an anderen Autoimmun-Krankheiten wie einer chronisch entzündeten Schilddrüse (Hashimoto-Thyreoiditis), der Weißfleckenkrankheit (Vitiligo), Neurodermitis (atopische Dermatitis) oder Endometriose.

Ein Viertel seiner an Lichen sclerosus erkrankten Patientinnen leide auch an Vulvodynie, sagt Werner Mendling. Bei Vulvodynie schmerzt und juckt der äußere Genitalbereich der Frau (Vulva), es liegt aber keine Infektion oder Hauterkrankung vor. Vulvodynie werde verursacht durch psychosozialen Stress wie eine post-traumatische Belastungsstörung, Angststörung, Depression oder im Elternhaus erlebte Gewalt, sagt Mendling.

Die Krankheit kann durch die Behandlung zum Stillstand kommen

Die Anlage, an Lichen sclerosus zu erkranken, werde zum Teil vererbt, sagt Linn Wölber. Deshalb seien oft Mutter und Tochter betroffen. Die Krankheit verläuft ähnlich wie eine Neurodermitis in Schüben, längere Phasen ohne Symptome sind möglich. Sie gilt als unheilbar, kann durch eine wirksame Behandlung aber zum Stillstand kommen. Ziel der Behandlung sei, dass keine weiteren Schübe aufträten, sagt Wölber. Wichtig sei, auch ohne Beschwerden zu behandeln, um weitere Schübe und bösartige Hautveränderungen zu vermeiden. 

Unbehandelt steigt das Krebsrisiko

Unbehandelt erhöht Lichen sclerosus das Risiko für Vulvakrebs. Für erkrankte Frauen bestehe ein fünf bis sechs Prozent hohes Risiko, im Laufe ihres Lebens Vulvakrebs zu entwickeln, sagt Wölber. Das Kortison verhindere jedoch, dass Vulvakrebs oder seine Vorstufen entstehen. Behandele eine Frau, die Vulvakrebs hatte, den Lichen sclerosus mit Kortison, bestehe ein viel geringeres Risiko, dass der Krebs an der Stelle wiederkommt, sagt Wölber.

„Das heißt, das Kortison unterdrückt effektiv, dass Krebs entsteht.“ Krebs an der Vulva sei bislang selten, nehme jedoch zu. Auch die chronischen Hauterkrankungen und Krebsvorstufen an der Vulva würden häufiger auftreten, sagt Wölber. Und zwar auch die nicht HPV-bedingten, aufgrund chronisch-entzündlicher Hauterkrankungen entstehenden Krebsvorstufen. Warum sei noch nicht erforscht. 

Wie wird Lichen sclerosus behandelt?

Die von Fachärzten entwickelte Behandlungs-Leitlinie gegen Lichen sclerosus sieht die dreimonatige Behandlung mit einer Kortison-Salbe der stärksten Wirkstoffklasse IV vor. Diese Salben enthalten den Wirkstoff Clobetasolproprionat. Nach den drei Monaten der sogenannten Stoßtherapie mit täglichem Cremen folgt die Erhaltungstherapie mit einer Kortison-Salbe der Wirkstoffklasse III (Wirkstoff Mometason) oder IV (Clobetasolproprionat).

Diese trägt die Frau lebenslang ein- bis zweimal pro Woche auf der gesamten Vulva auf. Wichtig sei, dass die Frau zusätzlich zweimal täglich eine Fettsalbe auftrage, sagt Mendling. Bei einem erneuten Schub cremt sie mit der stärksten Kortison-Salbe wieder drei Monate täglich. 

Das A und O sei eine gründliche Pflege nach jedem Toilettengang, ergänzt Sandra T. Betroffene sollten den Genitalbereich am besten nur mit lauwarmem Wasserund sehr weichen Tüchern reinigen. Wichtig sei, die Haut nach dem Waschen einzucremen, um sie geschmeidig zu halten. Sie hat alle möglichen Cremes und Salben ausprobiert, wie viele andere in der Facebookgruppe auch.

Es sei sehr unterschiedlich, was den Betroffenen helfe, sagt Sandra T. „Es gibt nicht die eine Standard-Behandlung, die hilft.“ Die starken Kortison-Salben sieht sie kritisch. „Durch Kortison wird die Haut dünner, durch Lichen sclerosus auch“, sagt sie. Das sei kontra-produktiv. Andere Salben erzielten auch sehr gute Ergebnisse. 

Bedenken bei Behandlung mit Kortison

Viele Frauen und auch einige Ärzte hätten Angst, dass die Haut durch das Kortison dünner werde, bestätigt Mendling. Studien belegten jedoch, dass eine 30-Gramm-Tube Clobetasol pro Vierteljahr der Haut nicht schade. Diese Dosis werde meist nicht einmal erreicht. „Den Kortison-Effekt gibt es im Genitalbereich weniger ausgeprägt“, sagt Linn Wölber. Die an Lichen sclerosus erkrankte Haut werde durch die chronischen Entzündungen dünner, nicht durch das Kortison. Die stärksten Kortison-Salben sind auch für sie die 1. Wahl. „Zudem kontrollieren wir die Frauen und sehen, wie die Haut reagiert.“

Bei 90 Prozent schlagen die Kortison-Salben an

Pro Monat behandelt das von Wölber geleitete Team der Dysplasie-Sprechstunde (Dysplasien sind Krebsvorstufen) am Universitäts-Klinikum Eppendorf 100 Patientinnen mit Lichen sclerosus. 90 Prozent seien mit hochpotenten Kortison-Salben gut behandelbar, sodass die Krankheit zum Stillstand komme, sagt Wölber. Bei den 10 Prozent der Patientinnen, bei denen das Kortison nicht anschlage, setze sie andere starke entzündungshemmende Salben ein. Für naturheilkundliche alternative Heilmethoden gebe es keinen Nachweis, dass sie bei Lichen sclerosus wirksam helfen, sagt Mendling. Das sei eher eine Frage der Philosophie und Meinungsbildung.

Bessere Haut durch Laser

Einige Frauen aus der Facebookgruppe berichteten von „tollen Ergebnissen“ nach einer Laserbehandlung, mit dem sogenannten Mona Lisa Touch, erzählt Sandra T. Auch Agnes N. hat sich ein halbes Jahr lang mehrfach mit dem Mona Lisa Touch behandeln lassen. Die Hautstruktur habe sich verbessert und das Dauerbrennen habe aufgehört, sagt sie. Drei Monate später kam jedoch der nächste Schub.

Lichen sclerosus mit Laser zu behandeln sei bislang kaum erforscht, die Studien liefen noch, sagt Bettina Fischer vom Verein Lichen Sclerosus. Sie empfiehlt die Behandlung mit den starken Kortison-Salben entsprechend der Behandlungs-Leitlinie. Am Universitätsklinikum Eppendorf läuft eine der ersten Studien zur Laserbehandlung von Lichen sclerosus. Durch den Laser könne bei einigen Betroffenen eine deutliche Besserung eintreten, die oft etwa ein Jahr halte, sagt Linn Wölber.

Frauen sollten ihre Vulva regelmäßig anschauen

Die Ärztin möchte die betroffenen Frauen ermuntern, herauszufinden, welche Faktoren bei ihnen Beschwerden auslösen. Das könnten bestimmte Hosen oder Fahrradsättel sein. Von Slipeinlagen rät sie generell ab. Sie entzögen der Haut Feuchtigkeit und enthielten potenzielle Allergene. Agnes N.s Haut brennt, wenn sie enge Hosen trägt. Fahrradfahren geht gar nicht mehr. Leider habe sie noch nicht herausgefunden, was bei ihr einen Schub auslöse, sagt sie. Beim nächsten Schub würde die Haut zwischen ihren kleinen Schamlippen weiter zuwachsen. Da diese bereits bis kurz vor dem Harnröhreneingang zusammengewachsen sind, führe das voraussichtlich dazu, dass das Wasserlassen sehr beeinträchtigt wird.

Bei Sandra T. wird die Krankheit schlimmer, wenn sie Stress hat. Den hat sie oft: Seit einem schweren Burn-out vor zehn Jahren sei sie nicht mehr so widerstandsfähig, sagt sie. Aufgrund des Lichen sclerosus, ihrer Endometriose und weiteren Erkrankungen ist die 45-Jährige seit sechs Jahren voll erwerbsgemindert berentet, sie kann nicht mehr arbeiten.

In zehn Jahren soll die Krankheit so gut bekannt sein, dass sie wesentlich früher erkannt wird. (Bettina Fischer, Geschäftsführerin des Vereins Lichen sclerosus)

Vor einem dreiviertel Jahr hat Agnes N. eine Selbsthilfegruppe mit ins Leben gerufen. Dort gibt sie ihre Erfahrungen weiter. Sie empfiehlt Frauen, sich ihre Vulva immer mal wieder im Spiegel anzuschauen, ob sich die Haut verändert. Agnes N., Sandra T., Bettina Fischer, Linn Wölber und Werner Mendling – sie alle wollen Lichen sclerosus bekannter machen, damit die Leidenszeit von Erkrankten verkürzen und Spätfolgen wie Vulvakrebs verhindern. „In zehn Jahren soll die Krankheit so bekannt sein, dass sie wesentlich früher erkannt wird“, sagt Bettina Fischer.